«Η ζωή δεν σταματάει με το άκουσμα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης! Έχουμε το πιο δυνατό όπλο το χαμόγελό μας!»
Συνέντευξη από την κ. Κούτσικου Μαρία – Πρόεδρο της Πανθεσσαλικής Ένωσης Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
- Πείτε μας λίγα λόγια για το σύλλογό σας.
Η Πανθεσσαλική Ένωση Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι ένας σύλλογος- μια μη κερδοσκοπική, μη κυβερνητική, κοινωνική πρωτοβάθμια οργάνωση, που την αποτελούν άτομα που έχουν διαγνωσθεί ότι πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση, άτομα των οικογενειών τους καθώς και φίλους και υποστηρικτές αυτών. Έδρα του συλλόγου η πόλη της Λάρισας, αλλά εξυπηρετούνται ασθενείς από ολόκληρη την διοικητική περιφέρεια Θεσσαλίας. Αριθμεί πάνω από 430 εγγεγραμμένα μέλη από όλη την περιφέρεια και έχει ενεργό δράση από το 2007. Η ΠΕΑμΣΚΠ είναι ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ που ιδρύσαμε 2008 με στόχο: την οργάνωση όλων των σωματείων με ΠΣ της Επικράτειας για την Ενιαία έκφραση και τη συλλογική βούληση απέναντι στην Πολιτεία. Σε αυτή μας την προσπάθεια έχουμε αρωγό και την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), της οποίας αποτελούμε μέλος από τον Ιούνιο του 2015.
Στόχος του συλλόγου μας είναι:
- Την συνένωση και οργάνωση όλων των ατόμων με Π.Σ.
- Την διάδοση του θεσμού του εθελοντισμού και του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου για την ενημέρωση και διαφώτιση της νόσου.
- Η προώθηση και ανάπτυξη της επιστημονικής έρευνας για την Π.Σ. καθώς και η πληροφόρηση για νέες επιστημονικές εξελίξεις.
- Η συμμετοχή της Ένωσης στους αγώνες των ατόμων με αναπηρία για την εξασφάλιση των ίσων ευκαιριών και δικαιωμάτων ως ισότιμα μέλη του κοινωνικού συνόλου
Σκοπός της ΠΕΑμΣΚΠ είναι όλα τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση να μάθουν τα δικαιώματά τους, άλλα και να μην φοβούνται την νόσο παρά να αγωνίζονται και να πολεμάνε για αυτή . Όλοι Μαζί μπορούμε να τα καταφέρουμε για όλα αυτά.
Στην ΠΕΑμΣΚΠ λειτουργούν επίσης πολλές εθελοντικές ομάδες που μπορούν τα μέλη μας να πάρουν μέρος όπως η ομάδα Ζωγραφικής, η ομάδα ψυχοθεραπείας και ομάδες φυσικοθεραπείας.
- Μιλήστε μας λίγο για την σκλήρυνση κατά πλάκας σαν ασθένεια και πως είναι η καθημερινότητα ενός ατόμου με σκλήρυνση.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣκΠ) ή πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μία χρόνια αυτοάνοση νευρολογική πάθηση. Όπως συμβαίνει και σε άλλες αυτοάνοσες παθήσεις το ανοσοποιητικό μας σύστημα, βασικός ρόλος του οποίου είναι η άμυνα κατά των μικροβίων και των ιών αναγνωρίζει κάποιο στοιχείο του οργανισμού σαν ξένο, κινητοποιείται και προσπαθεί να το εξουδετερώσει. Στην περίπτωση της ΠΣ το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται εναντίον στοιχείων του νευρικού συστήματος και αποτέλεσμα των επιθέσεων αυτών είναι ο σχηματισμός βλαβών σε εγκέφαλο και νωτιαίο μυελό οι οποίες ευθύνονται για τα συμπτώματα τα οποία παρουσιάζουν οι ασθενείς.
Οι πιθανές εκδηλώσεις της νόσου ποικίλουν από ασθενή σε ασθενή ως προς το είδος και τη βαρύτητα και μπορεί να περιλαμβάνουν διαταραχές στην κίνηση, την όραση και τις άλλες αισθήσεις, στον έλεγχο των σφιγκτήρων, τη σεξουαλική λειτουργία, τη νόηση και τις ψυχικές λειτουργίες. Η εμφάνιση συγκεκριμένων εκδηλώσεων εξαρτάται από την εντόπιση και τον αριθμό των βλαβών στο νευρικό σύστημα των ασθενών. Η ΠΣ θεωρείται χρόνια πάθηση γιατί οι επιθέσεις του ανοσοποιητικού συστήματος έχουν την τάση να επαναλαμβάνονται και να επιμένουν σε βάθος χρόνου. Δεν έχουμε ακόμη τη δυνατότητα με τις θεραπευτικές μας παρεμβάσεις να σταματήσουμε μια και καλή την τάση του ανοσοποιητικού μας συστήματος να προσβάλει το νευρικό μας σύστημα. Μπορούμε όμως με τη χρήση κατάλληλων ανοσοτροποποιητικών και ανοσοκατασταλτικών θεραπειών να προλαμβάνουμε και να εξουδετερώνουμε με σημαντική αποτελεσματικότητα τις επιθέσεις αυτές προστατεύοντας έτσι τον ασθενή από την εμφάνιση νέων συμπτωμάτων. Συνεπώς, αν και η ΠΣ δεν μπορεί να θεωρηθεί ιάσιμη, είναι μία αντιμετωπίσιμη πάθηση.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι η πιο κοινή νευρολογική ασθένεια. Το 2013 υπολογίστηκε πως πάσχουν από την νόσο περίπου 2,3 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. Στην Ελλάδα οι πάσχοντες υπολογίζονται πάνω από 22.000. Είναι πιο συχνή στα ψυχρά κλίματα: όσο πιο μακριά είναι κάποια χώρα από τον Ισημερινό, τόσο μεγαλύτερη είναι και η συχνότητα εμφάνισης της νόσου. Η ΠΣ είναι μια χρόνια ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος, το οποίο αποτελείται από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Το πρώτο σύμπτωμα εμφανίζεται συνήθως γύρω στην ηλικία των 20 και μέχρι τα 50, σπανιότερα δε πριν από τα 12 ή μετά τα 50. Προσβάλλει περισσότερο τις γυναίκες από τους άνδρες σε αναλογία περίπου 2:1. Προσβάλλει συχνότερα τη λευκή φυλή.
Όσον αφορά τώρα την καθημερινότητα ενός ατόμου με ΠΣ αυτό ποικίλη. Αλλιώς είναι στα περιπατητικά άτομα και διαφορετικά στα άτομα που έχουν δυσκολίες στην κίνηση τους. Έχουμε μεγάλο πρόβλημα με την πρόσβαση γενικότερα, θέσεις αναπήρων ελάχιστες και αυτές πολλές φορές κατειλημμένες από αυτοκίνητα χωρίς την μπλε κάρτα στάθμευσης αναπήρου. Μαγαζιά χωρίς πρόσβαση, εστιατόρια χωρίς πρόσβαση κι αλλά πολλά… Και προσπαθούμε να βελτιώσουμε όλοι αυτή την κατάσταση σαν σύλλογος. Να σας πω και για τα συμπτώματα που διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο αλλά και στον ίδιο άνθρωπο σε διαφορετικές χρονικές στιγμές. Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφριά έως και πολύ βαριά. Μπορεί να φύγουν από μόνα τους, ή με τη βοήθεια φαρμάκων, ή άλλων θεραπευτικών παρεμβάσεων. Το κάθε ΑμΣΚΠ θα βιώσει διαφορετικά συμπτώματα, αλλά όχι όλα.
Στα συμπτώματα συμπεριλαμβάνονται: αδυναμία, διαταραχές αισθητικότητας, μούδιασμα, κακός συντονισμός, κόπωση, αστάθεια, διαταραχές της όρασης, τρέμουλο, σπαστικότητα, διαταραχές στην ούρηση ή στην αφόδευση, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ευαισθησία στη ζέστη, προβλήματα μνήμης.
Να μου πείτε όλα αυτά!!!! Θα σας πω .. πως η ζωή δεν σταματάει με το άκουσμα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης! Έχουμε το πιο δυνατό όπλο το χαμόγελό μας!! Ας μην το ξεχάσουμε ποτέ, είναι η δύναμή μας !!! Όλοι μαζί είναι καλύτερα…!!!!
- Πόσα άτομα στη Θεσσαλία αντιμετωπίζουν σκλήρυνση κατά πλάκας;
Τα άτομα που νοσούν στην Περιφέρεια της Θεσσαλίας είναι πάρα πολλά, σύμφωνα με τελευταία στατιστικά στοιχεία αριθμούν περίπου στους 1.200 ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
- Ποιος είναι ο ρόλος της ψυχολογίας στην ασθένεια.
Η στιγμή της διάγνωσης είναι δύσκολη και φέρνει απογοήτευση. Οι αντιδράσεις που προκαλεί μοιάζουν να ακολουθούν ένα μοτίβο: οι περισσότεροι πάσχοντες αναφέρουν ότι ένιωσαν άρνηση, θυμό, άγχος, κατάθλιψη, φόβο και ανασφάλεια, πριν καταφέρουν να αποδεχτούν τη διάγνωση. Η αντίδραση του καθενός δεν είναι ανάλογη τις περισσότερες φορές με τη βαρύτητα της κατάστασής του. Μπορεί κάποιος με ελαφριά μορφή της νόσου να καταρρακωθεί ψυχολογικά και κάποιος άλλος με βαριά ανικανότητα να είναι πολύ καλά συναισθηματικά.
Το να μοιραστεί με κάποιον ειδικό τα συναισθήματα και τις αντιδράσεις του όσον αφορά στην πάθησή του θα είναι, πιθανόν, μια θετική εμπειρία. Θα μπορούσε να τον οδηγήσει στο να αναπτύξει μια θετική προσέγγιση στο πρόβλημά του.
Είναι μεγάλη βοήθεια το να μιλήσουμε για την κατάσταση σε κάποιον έξω από το άμεσο οικογενειακό περιβάλλον μας, σε ανθρώπους αποστασιοποιημένους από το πρόβλημά μας, για να καταλάβουμε αυτές τις αλλαγές συναισθημάτων. Υπάρχουν οι φίλοι, ο οικογενειακός γιατρός, ο ψυχολόγος. Μπορούμε επίσης να επικοινωνήσουμε με τον Σύλλογο και να γνωρίσουμε άλλους συμπάσχοντες, να γίνουμε μέλη στις Ομάδες Υποστήριξης Ασθενών, να ενημερωθούμε από τις εκδηλώσεις και τα έντυπα που δημιουργεί ο Σύλλογος και πολλά άλλα.
- Ποια είναι η σχέση σας με τους τοπικούς φορείς και την κοινωνία; Υπάρχει στήριξη;
Η ΠΕΑμΣΚΠ έχει άριστες σχέσεις με τους τοπικούς φορείς σε όλους τους Νομούς σε όλη την Περιφέρεια. Ακούνε τα προβλήματα μας, μας υποστηρίζουν και μας στηρίζουν με όποιο τρόπο μπορούν. Όσο για την κοινωνία μας, ακόμα φοβάται, έχουν άρνηση να μάθουν.. Τους βλέπουμε όταν ήμαστε στις πλατείες με περίπτερα ενημέρωσης, δεν μας πλησιάζουν, εκτός αν υπάρχει κάποιος γνωστός στο κοινωνικό τους περιβάλλον ή έχουν ακούσει για την νόσο.
Συνέντευξη: Γεωργία Αγγελοπούλου