Η Ιωάννα Αλυσανδράτου και ο Δημήτρης Αθανασίου είναι δυο άνθρωποι που με τη δράση τους στον τομέα των σπανίων παθήσεων καθίστανται ξεχωριστοί και σπάνιοι
Η 28η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις. Φέτος έχει ως κεντρικό θέμα «Γεφυρώνοντας την Υγεία και την Κοινωνική Φροντίδα» (Bridging health and social care).
Μια πάθηση ή διαταραχή χαρακτηρίζεται ως σπάνια όταν στην Ευρώπη επηρεάζει λιγότερα από ένα στα 2.000 άτομα, ενώ στις ΗΠΑ λιγότερα από 200.000.
Ωστόσο, στην πραγματικότητα μια σπάνια πάθηση μπορεί να επηρεάζει λιγότερα από πέντε άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ενώ μια άλλη σπάνια νόσος έως και 245.000. Στην ΕΕ υπολογίζεται ότι περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι (και πάνω από 300 εκατ. παγκοσμίως) επηρεάζονται από κάποια από τις τουλάχιστον 6.000 σπάνιες παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες. Το 50% των σπανίων παθήσεων αφορούν παιδιά.
Το 80% των σπανίων παθήσεων έχουν γενετική αιτιολογία ενώ άλλες θεωρούνται αποτέλεσμα βακτηριακών ή ιογενών λοιμώξεων, αλλεργιών και περιβαλλοντικών αιτιών ή είναι εκφυλιστικές και πολλαπλασιαστικές.
Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από μεγάλη ποικιλομορφία ως προς τη συμπτωματολογία και τις διαταραχές που προκαλούν από άτομο σε άτομο με το ίδιο νόσημα. Όμως, συχνά η η συμπτωματολογία μιας σπάνιας πάθησης μπορεί να είναι κοινή με εκατοντάδες άλλες ασθένειες, γεγονός που συντελεί σε καθυστερημένη ή λανθασμένη διάγνωση και θεραπεία. Αυτό συνεπάγεται μειωμένη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς καθώς σε βάθος χρόνου χάνουν την αυτονομία τους λόγω της χρονιότητας, της προοδευτικότητας και των απειλητικών για τη ζωή τους πτυχών της πάθησης.
Δεδομένου ότι για πολλές από τις σπάνιες παθήσεις δεν υπάρχουν ακόμα αποτελεσματικές θεραπείες, γίνεται αντιληπτό ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους αναγκάζονται να ζουν υπό το βάρος των συμπτωμάτων της νόσου.
Η έλλειψη επιστημονικής γνώσης και ποιοτικής πληροφόρησης για πολλές από τις σπάνιες παθήσεις συντελεί πολλές φορές στην καθυστερημένη διάγνωσή της. Επίσης η ανάγκη για ποιοτική φροντίδα υγείας δημιουργεί ανισότητες και δυσκολίες στην πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία και την κατάλληλη φροντίδα. Αυτό συχνά συντελεί σε αυξημένο κοινωνικοοικονομικό βάρος για τις χώρες και τους ασθενείς.
Όπως προαναφέρθηκε λόγω της ευρύτητας των διαταραχών αλλά και της κοινής συμπτωματολογίας, η αρχική λανθασμένη διάγνωση είναι συχνό φαινόμενο. Επίσης, τα συμπτώματα όχι μόνο διαφέρουν από πάθηση σε πάθηση, αλλά και από ασθενή σε ασθενή με την ίδια σπάνια νόσο.
Σε εθνικό, πανευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένα ή συντονισμένα, μάχονται καθημερινά για να πάψουν να υφίστανται ανισότητες στην έγκαιρη και εύστοχη διάγνωση, στην πρόσβαση σε αποτελεσματικές θεραπείες και στην εκπλήρωση του οράματος για ένα μέλλον όπου καμιά ασθένεια δεν θα έχει θεραπεία.
Δύο «σπάνιοι» Έλληνες
Η Ελλάδα έχει πλούσια δράση στον τομέα των σπανίων παθήσεων, τόσο σε τοπικό επίπεδο όσο και στα διεθνή φόρα. Η Ιωάννα Αλυσανδράτου και ο Δημήτρης Αθανασίου είναι δυο άνθρωποι που με τη δράση τους στον τομέα των σπανίων παθήσεων καθίστανται ξεχωριστοί και σπάνιοι. Κι αυτό γιατί έχουν ξεπεράσει τα ελληνικά όρια και έχουν μετατρέψει σε «όπλο» τους το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζουν και αγωνίζονται μέσω από τις θέσεις που κατέχουν σε ευρωπαϊκά και διεθνή θεσμικά όργανα για τις Σπάνιες Παθήσεις για να γεφυρωθεί η Υγεία με την Κοινωνική Φροντίδα.
Ιωάννα Αλυσανδράτου
Η Ιωάννα Αλυσανδράτου διαγνώστηκε με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, όταν οι δύο γιοι της ήταν σε μικρή ηλικία. Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση είναι μία σοβαρή νόσος των αρτηριών των πνευμόνων, η οποία επηρεάζει και την καρδιά. Πρόκειται για μία σπάνια νόσο, η οποία προσβάλλει περίπου 25-50 άτομα ανά εκατομμύριο πληθυσμού κατ’ έτος. Εμφανίζεται με διπλάσια συχνότητα στις γυναίκες από ό,τι στους άντρες. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι πάνω από 500 άτομα πάσχουν από Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση και 2.000 από πνευμονική υπέρταση.
Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση είναι μία εξελικτική νόσος, κατά την οποία οι πνευμονικές αρτηρίες εμφανίζουν πάχυνση και στένωση, γεγονός που οδηγεί σε αύξηση της πίεσής τους. Η καρδιά, στην προσπάθειά της να αντλήσει το αίμα προς τους πνεύμονες για να οξυγονωθεί, συναντά αυξημένες πιέσεις, με αποτέλεσμα προοδευτικά να καταπονείται. Τελικά, αδυνατεί να υπερνικήσει τις αντιστάσεις που συναντά, η λειτουργία της επηρεάζεται σοβαρά, και οι ασθενείς εμφανίζουν καρδιακή ανεπάρκεια.
Οι διαταραχές αυτές εκδηλώνονται κυρίως με αίσθημα δύσπνοιας και κόπωση. Τα συμπτώματα αυτά αρχικά είναι ανεπαίσθητα ή εμφανίζονται μόνο σε έντονη προσπάθεια, και μπορεί να μη γίνονται αντιληπτά. Ενδέχεται, επίσης, να αποδίδονται σε άλλα νοσήματα ή σε έλλειψη καλής φυσικής κατάστασης. Για το λόγο αυτό, η διάγνωση της νόσου πολύ συχνά καθυστερεί, με αποτέλεσμα να έχουν ήδη εγκατασταθεί σημαντικού βαθμού μη αναστρέψιμες βλάβες. Σταδιακά, τα συμπτώματα περιορίζουν όλο και περισσότερο τη φυσική δραστηριότητα, και, σε προχωρημένα στάδια, μπορεί να εμφανίζονται ακόμα και σε συνθήκες ανάπαυσης.
Η Ιωάννα αντί να εστιάσει στο προσωπικό της πρόβλημα και στο πως θα διαχειριστεί το βάρος της νόσου σε σχέση με την οικογένεια της και την ανατροφή των παιδιών της, από την αρχή κατάλαβε το κενό ενημέρωσης και την δυσχέρεια στην έγκαιρη πρόσβαση σε αποτελεσματικές θεραπείες. Το Νοέμβριο του 2012 μαζί με άλλους ασθενείς με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση ξεκίνησε τις διαδικασίες σύστασης συλλόγου ασθενών και από τον Φεβρουάριο του 2013, είναι πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, ενώ από τον Σεπτέμβριο είναι αντιπρόεδρος του ευρωπαϊκού συλλόγου, PAH Europe. Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι τον περισσότερο χρόνο της τον μοιράζει μεταξύ Ελλάδας και Ευρώπης, θέτοντας πολλές φορές σε δεύτερη μοίρα την ίδια της την υγεία.
Κοινή συνισταμένη της δράση της σε εθνικό και πανευρωπαϊκό επίπεδο είναι η εξασφάλιση μιας σωστής ποιότητας ζωής για τους ασθενείς μέσω της ανάπτυξης προγραμμάτων που αφορούν στην ψυχοκοινωνική αποκατάστασή τους, την ψυχική και οικονομική ενίσχυσή τους, τη σωστή ενημέρωση του κοινού για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της Πνευμονικής Υπέρτασης, τη δημιουργία Κέντρου Πληροφοριών και Υποστήριξης για την ενημέρωση των ασθενών σχετικά με τα δικαιώματα που τους παρέχει η κείμενη Νομοθεσία, όπως και τις παροχές που δικαιούνται από τα Ασφαλιστικά τους Ταμεία, και τη συνεργασία με εξειδικευμένα Νοσοκομεία, Μη Κερδοσκοπικές Οργανώσεις, Σωματεία, και γενικά εταιρείες ή ιδιώτες.
Στο πλαίσιο αυτό, ειδικά σε εθνικό επίπεδο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση πραγματοποιεί επιστημονικές ημερίδες, συζητήσεις, διαλέξεις και αλλά και πολιτιστικές εκδηλώσεις για την ενημέρωση του κοινού και την επιστημονικής κοινότητας, ενώ επιδιώκει τη συνεργασία με πανεπιστήμια, ερευνητικά ιδρύματα και φορείς της Ελλάδας και του εξωτερικού για ζητήματα που αφορούν στην Πνευματική Υπέρταση.
Ιδιαίτερης μνείας χρήζει η δημιουργία του Ξενώνα Φιλοξενίας στην Κυψέλη το 2015, στο οποίο φιλοξενούνται κατά μέσο όρο 40-50 ασθενείς και φροντιστές ετησίως. Αλλά αυτό που θεωρείται κορυφαία κατάκτηση είναι ότι ο ελληνικός σύλλογος ασθενών μερίμνησε για την αρχική εκπαίδευση δύο γιατρών (έναν στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο και έναν στο Νοσοκομείο «Αττικό») από τον καθηγητή Καρδιολογίας του Ιατρικού Κέντρου Okayama, Χιρόμι Ματσουμπάρα, ο οποίος είναι ο «πατέρας» της σωτήριας αγγειοπλαστικής με μπαλόνι (BPA) ως θεραπεία των ασθενών με ανεγχείρητη Χρόνια Θρομβοεμβολική Πνευμονική Υπέρταση (ΧΘΠΥ).
Με έξοδα του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση ο Δρ. Ματσουμπάρα επισκέπτεται την Ελλάδα δύο φορές τον χρόνο και έχει ο ίδιος διενεργήσει περισσότερες από 30 συνεδρίες σε Έλληνες ασθενείς μέχρι σήμερα. Να σημειωθεί ότι ο πρωτοπόρος Ιάπωνας καθηγητής Καρδιολογίας έχει πραγματοποιήσει 2.500 τέτοιες συνεδρίες, παγκοσμίως, μεταξύ άλλων χωρών στην Κίνα, Γαλλία, Αυστρία, Πολωνία, Κορέα, Ρωσία, Τουρκία κ.α.
Κάθε φορά το κόστος της μετάβασης από την Ιαπωνία και της διαμονής του καθηγητή Ματσουμπάρα στην Ελλάδα γίνεται από τον σύλλογο, πράγμα δύσκολο δεδομένης της ένδειας χρηματικών πόρων (λαμβάνει περιορισμένες δωρεές και χορηγίες, ενώ και τα έσοδα εκδόσεις και άλλο υλικό είναι περιορισμένα). Βέβαια, η συνεδρία BPA ευτυχώς καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ μέσω ΚΕΝ με μηδαμινό κόστος στην αναλογία φαρμάκου/θεραπείας BPA, η οποία υπερβαίνει το τριπλάσιο συγκρινόμενη με την ετήσια φαρμακευτική δαπάνη του ασθενούς, ενώ με τις BPA ο ασθενής θεραπεύεται μέσα σε ένα χρόνο.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση έχει γίνει όμως και η «γέφυρα» για την διάδοση της σωτήριας τεχνικής του Δρ. Ματσουμπάρα σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Αλλά επειδή αυτό δεν είναι αρκετό για την σωτηρία του μέγιστου δυνατού αριθμού ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, η Ιωάννα Αλυσανδράτου αναζητά πάντα τρόπους για την μετάβαση ασθενών από την Ελλάδα και την Ευρώπη στην Ιαπωνία, όταν χρήζουν ιδιαίτερης αντιμετώπισης. Δυστυχώς, το κόστος για κάτι τέτοιο, τουλάχιστον για το ελληνικό σύστημα υγείας, δεν είναι εφικτό να καλυφθεί με τη ισχύουσα δομή που έχει, γι’ αυτό και ο σύλλογος σκοπεύει στο αμέσως επόμενο χρονικό διάστημα να αιτηθεί από το υπουργείο Υγείας την εξεύρεση λύση, δεδομένου ότι επείγει η θεραπεία ασθενούς που κινδυνεύει η ζωή της.
Δημήτρης Αθανασίου
Ο Δημήτρης έκανε τη μετάβαση από τον κόσμο των επιχειρήσεων στον κόσμο των σπανίων παθήσεων όταν ο γιος του, οκτώ ετών σήμερα ο Ερμής, διαγνώστηκε με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.
H ασθένεια πήρε το όνομα της από την πρωτεΐνη δυστροφίνη, η οποία λόγω μετάλλαξης στο DNA δεν παράγεται καθόλου ή δεν παράγεται με σωστό τρόπο. Η ασθένεια αφορά κυρίως αγόρια (1:3.500 γεννήσεις ετησίως παγκοσμίως) λόγω του τρόπου που κληρονομείται και τα συμπτώματα μπορεί να γίνουν εμφανή από τις ηλικίες 3 -5 ετών ή ακόμα και νωρίτερα. Είναι μια από τις πιο συχνές και θανατηφόρες σπάνιες ασθένειες χωρίς θεραπεία προς το παρόν. Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne είναι μια ασθένεια που αφαιρεί κάθε μέρα ένα κομμάτι λειτουργικότητας του παιδιού σου. Πρωταρχικά καταστρέφει τους σκελετικούς μύες που ελέγχουν την κίνηση του ανθρώπινου σώματος και τον καρδιακό μυ. Προοδευτικά επηρεάζονται και ατροφούν οι μυς των ποδιών και της λεκάνης, ακολουθούν οι μυς των άκρων, του λαιμού και προοδευτικά πολλοί άλλοι. Ένα παιδί με μυική δυστροφία Duchenne, από τις ηλικίες 8-14 ετών μπορεί να χρειαστεί αναπηρικό αμαξίδιο, εξαιτίας της απώλειας βάδισης. Κατά τη μέση της εφηβείας, παρουσιάζονται συμπτώματα καρδιομυοπάθειας και αναπνευστικά προβλήματα, εφόσον οι μεσοπλεύριοι μυς και το διάφραγμα έχουν πληγεί από την ασθένεια. Το προσδόκιμο επιβίωσης σπάνια ξεπερνά την τρίτη δεκαετία.
Τα πρώτα συμπτώματα που μπορεί να παρατηρηθούν στη νόσο είναι: αδυναμία όρθιας στάσης – συχνές πτώσεις, δυσκολία στο τρέξιμο, δυσκολία ανάβασης σκάλας, δυσκολία άρσης από το έδαφος (σημείο Gower, όπου ακουμπούν τα χέρια στα γόνατα προκειμένου να ανασηκωθούν) ή από καρέκλα, ανάπτυξη μεγάλων κνημών, σταδιακή εμφάνιση του χαρακτηριστικού βαδίσματος στις μύτες των ποδιών (νήσσειο), καθυστερημένη έναρξη ομιλίας, συμπεριφορικές ή μαθησιακές δυσκολίες.
Ο Δημήτρης ερχόμενος αντιμέτωπος με τη διάγνωση της νόσου στον γιο του, άρχισε να αναζητά όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση. Σταδιακά συνειδητοποίησε ότι η αντιμετώπιση της απαιτεί μια δυνατή ομάδα εκπαιδευμένων γονέων και όχι μεμονωμένους και απομονωμένους γονείς. Έτσι ξεκίνησε πρώτα η Ομάδα Γονέων του MDA Hellas.
Το MDA Hellas είναι σήμερα πολλά περισσότερα από ένας σύλλογος γονιών παιδιών με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Το 2012 εγκαινίασε το «Σπίτι του MDA», ένα κέντρο ημέρας πλησίον της Πλατείας Βικτορίας (ιδιαίτερα σημαντικό για την διευκόλυνση της πρόσβασης των μελών του MDA που παρουσιάζουν σοβαρά κινητικά προβλήματα), με στόχο την βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις και την παροχή υπηρεσιών που στηρίζονται στις αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας (ψυχολογική στήριξη ασθενών και των οικογενειών τους, κοινωνική φροντίδα, Θεραπευτική γυμναστική, επιμόρφωση, εκπαίδευση, ψυχαγωγία).
Να σημειωθεί ότι το MDA Hellas στα πλαίσια της 19χρονης παρουσίας του στην Ελλάδα έχει ιδρύσει και συντηρεί αδιάκοπα υλικοτεχνικά και επιστημονικά τρεις Ειδικές Μονάδες Νευρομυικών Παθήσεων: στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», στο ΠΓΝ Θεσσαλονίκης «ΑΧΕΠΑ» και στο ΠΓΝ Πατρών – Ρίο. Οι Μονάδες αυτές δημιουργήθηκαν με χρηματοδότηση του συλλόγου και συνεχίζουν επιτυχώς τη λειτουργία τους συντελώντας καθοριστικά στην ιατρική παρακολούθηση των ασθενών με Νευρομυϊκές Παθήσεις, καθώς η σπανιότητα των παθήσεων αυτών αλλά και οι εξειδικευμένες ανάγκες τους δεν θα μπορούσαν να καλυφθούν στα πλαίσια του ήδη υπάρχοντος συστήματος. Τέλος, φροντίζει και διασφαλίζει την ομαλή λειτουργία τους, παρέχοντας γραμματειακή και ψυχολογική υποστήριξη. Στηρίζει τη συντήρηση των εξειδικευμένων μηχανημάτων που είναι απαραίτητα για τη διάγνωση και την παρακολούθηση των νευρομυικών ασθενών.
Αλλά το MDA Hellas έχει ξεπεράσει τα ελληνικά σύνορα και βρίσκεται σε συνεργασία με το Ίδρυμα Jain Foundation στο Σιατλ των ΗΠΑ, ένα μη κερδοσκοπικό ίδρυμα με αποστολή την αντιμετώπιση των μυϊκών δυστροφιών που προκαλούνται από ανεπάρκεια πρωτεΐνης δυσφερλίνης, δηλαδή είτε τη Ζωνιαία Μυϊκή δυστροφία τύπου 2Β και μυϊκή δυστροφία 1 Miyoshi. Επίσης, είναι δραστήριο μέλος στο Παγκόσμιο Οργανισμό Duchenne (World Duchenne Organization) όπου και συμμετέχει στο Διοικητικό Συμβούλιο, δια του Δημήτρη Αθανασίου, ενώ ο ίδιος είναι και εκπρόσωπος του MDA Hellas στην Παιδιατρική Επιτροπή (PDCO) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ).
Το 2017 και το 2018 το MDA Hellas φιλοξένησε και διοργάνωσε την Ακαδημία Ασθενών Duchenne, μαζί τον Παγκόσμιο Οργανισμό Duchenne, όπου πραγματοποιήθηκε εκπαίδευση αντιπροσώπων Οργανισμών Duchenne από την Ευρώπη και πολλές άλλες χώρες παγκοσμίως σε θέματα υπεράσπισης δικαιωμάτων, επαγρύπνησης, ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και οργάνωσης εράνων και άλλων δραστηριοτήτων που αποσκοπούν στην εξασφάλιση πόρων. Επίσης, το MDA εδώ και χρόνια ανήκει στο δίκτυο της TREAT-NMD, Ευρωπαϊκό Νευρομυϊκό Δίκτυο, και στο EURORDIS, τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων, γεγονός εξίσου χρήσιμο για την προσέλκυση κλινικών δοκιμών και συνεργασιών σε πανευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο.
Ειδικά σε ότι αφορά στον Παγκόσμιο Οργανισμό Duchenne ο Δημήτρης είναι επιφορτισμένος με την ανάπτυξη και την επέκταση του Οργανισμού σε όλο τον πλανήτη, την δημιουργία και ενίσχυση νέων τοπικών σωματείων ασθενών, αλλά και την εκπροσώπηση του WDO σε διεθνής οργανισμούς και fora με σκοπό την ενίσχυση των προσπαθειών και την επίτευξή των στόχων της διεθνούς κοινότητας των ασθενών και των γονέων τους με Duchenne.
Να σημειωθεί ότι ο WDO έχει πάνω από 25 μέλη, σωματεία γονέων από όλο τον κόσμο, από την βόρεια και νότια Αμερική, την Αφρική, την Ευρώπη και την Ασία έως την Αυστραλία. Ο ρόλος του είναι συντονιστικός της παγκόσμιας κοινότητας, σχεδιάζει την στρατηγική σε διεθνές επίπεδο ενώ ταυτόχρονα εκπαιδεύει κάθε χρόνο νέους εκπροσώπους ασθενών των μελών του, οι οποίοι στην συνέχεια εκπαιδεύουν τους γονείς στα κράτη που λειτουργούν. Η παγκόσμια κοινότητα του Duchenne επενδύει συνολικά πάνω από 50 εκατομμύρια δολάρια ΗΠΑ σε έρευνα για νέες θεραπείες και έρευνα, έχοντας βοηθήσει στην ανάπτυξη καινοτόμων τεχνολογιών, όπως γενετικές θεραπείες, gene editing (γενετική τροποποίηση) αλλά και προγράμματα ρομποτικής και δημιουργίας εξωσκελετών έως και τη ανάπτυξη οδηγών φροντίδας για γονείς.
Για τον Δημήτρη η ενασχόληση με όλα τα παραπάνω ήταν μια εύκολη επιλογή, παρά το κόστος που έχει αυτό για την προσωπική του ζωή. Και όπως ο ίδιος λέει, «μόλις κατανοήσεις ότι αν θέλεις να σώσεις το δικό σου παιδί, θα πρέπει να παλέψεις και για τα υπόλοιπα ακόμα και γι’ αυτά που γεννιούνται σήμερα, τότε η επιλογή είναι μονόδρομος. Προσωπικά ήταν ο δικός μου τρόπος να παλέψω το Duchenne».
Γι’ αυτό, λοιπόν, συνεχίζει παρά τα καθημερινά εμπόδια που συναντά, να ονειρεύεται μια αποτελεσματική θεραπεία που θα σώζει τα παιδιά με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Και αυτό το όραμα χτίζεται κάθε ημέρα, πάνω σε κατακτήσεις όπως τα ερευνητικά πρωτόκολλα που έχουν βελτιώσει καταλυτικά την επιστημονική γνώση για την ασθένεια και το προσδόκιμο ζωής των παιδιών.
Πηγή: ygeiamou.gr