Μια συλλογική προσπάθεια έχει ξεκινήσει εδώ και καιρό για να μαζευτούν τα χρήματα που χρειάζονται για τη θεραπεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στις ΗΠΑ.
Σήμερα, 17/10/2019 έχουν κατατεθεί στους λογαριασμούς του MDA Ελλάς 1,690,000€ για τον συγκεκριμένο σκοπό, γεγονός που δείχνει την αμέριστη συμπαράσταση του κόσμου σε αυτή την υπερ-προσπάθεια.
Η ελπίδα, το ταξίδι στις ΗΠΑ
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ και η οικογένειά του βρίσκονται σε έναν διαρκή αγώνα. Πριν από λίγους μήνες πληροφορήθηκαν για μια νέα θεραπεία που γίνεται στις ΗΠΑ. Όπως λέει ο κ. Γλωσσιώτης, «είναι μια εφάπαξ ένεση, η οποία χορηγείτε ενδοφλέβια».
«Τα προβλήματα είναι πολλά» συνέχισε, «αλλά δύο είναι τα μεγαλύτερα προβλήματα που καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε: πρώτον το συγκεκριμένο φάρμακο κοστίζει 2,2 εκατομμύρια δολάρια και δεύτερον αυτό το φάρμακο δίνεται σε ασθενείς μέχρι 24 μηνών». Όμως ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι ήδη 18 μηνών πράγμα που σημαίνει ότι το λιγότερο σε τέσσερις μήνες πρέπει να μεταβεί σε κλινική στις ΗΠΑ, να κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις και να ξεκινήσει τη θεραπεία».
Το σύστημα δεν ανταποκρίνεται
«Εδώ και τρεις μήνες προσπαθώ να μαζέψω όλα τα απαραίτητα έγγραφα ώστε να καταθέσω στον ΕΟΠΥΥ για νοσηλεία στο εξωτερικό όπως δικαιούται το παιδί ως νόμιμος πολίτης Ευρωπαϊκής Ένωσης. Τα κατέθεσα αλλά το κράτος αργούσε να πάρει την απόφαση. Αρμόδιο ήταν το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ» εξηγεί ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφάηλ.
Ο ίδιος απευθύνθηκε στον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ο οποίος -όπως είπε ο κ. Γλωσσιώτης- «μας δέχτηκε στο γραφείο του, μας είπε ότι θα είναι δίπλα μας και θα κάνει ό,τι μπορεί ώστε να πάρει το φάρμακο το παιδί». Δυστυχώς, μια εβδομάδα η απόφαση του Υγειονομικού Συμβουλίου ήρθε να ανατρέψει τα δεδομένα. «Μας είπαν ότι λόγω έλλειψης βιβλιογραφίας δεν μπορεί να μεταφερθεί ο μικρός στις ΗΠΑ», ανέφερε ο πατέρας.
Όπως αποκαλύπτει εν τω μεταξύ, σε αντίστοιχη περίπτωση στην Κύπρο, με ένα παιδάκι ηλικιακά ίδιο με τον Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο κρατικός μηχανισμός λειτούργησε πολύ πιο γρήγορα και με μεγαλύτερη ευαισθησία.
Η έκκληση της οικογένειας
Πλέον, μέσω της σελίδας «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ» στο facebook, οι γονείς απευθύνουν έκκληση στον κόσμο και ζητούν τη συνεισφορά του.
Μπορείτε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς:
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη, ακόμα και μια κοινοποίηση!
Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Πηγή: MDA Ελλάς